Recent bereikte ik een mijlpaal: ik ben twintig jaar directeur van een patiëntenvereniging. Of, zoals een oud-collega het verwoordde: ik sta twintig jaar op de barricaden voor mensen met hersenletsel. Zo’n moment nodigt uit tot reflectie.

De afgelopen decennia is er veel ten goede veranderd in de zorg voor mensen met hersenletsel, en dan met name voor de groep met een herseninfarct of -bloeding. De kennis over het herkennen van een CVA en hoe dan te handelen is bij het grote publiek enorm toegenomen. Mensen zijn na het ontstaan van een CVA gemiddeld sneller in het ziekenhuis en ze worden ook sneller behandeld. Daarbij zorgen methoden als trombolyse en trombectomie ervoor dat steeds meer mensen een CVA overleven, en ook dat de gevolgen van het CVA meer beperkt blijven. 

Waar hersenletselpatiënten voorheen met grote regelmaat te horen kregen dat eerst het spontaan herstel werd afgewacht voor met revalidatie werd begonnen, komt dat anno 2016 – gelukkig maar! – steeds minder voor. Er wordt zo snel mogelijk begonnen met oefenen, en de oefeningen worden steeds beter afgestemd op de patiënt en zijn naasten. Dankzij inzet van ICT worden de oefeningen ook leuker.  

Kijkend naar deze positieve resultaten zou je verwachten dat de patiëntenvereniging inmiddels van de barricaden af is gekomen, om juichend plaats te nemen op de tribune. Het tegendeel is waar. Want dat steeds meer mensen een CVA overleven is prachtig, maar dat van die overlevers slechts circa 15 procent in de medische specialistische revalidatie terechtkomt, is op zijn minst zorgwekkend. En dit lage getal geldt voor de hele groep met hersenletsel, dus bijvoorbeeld ook voor mensen met letsel door een ongeval.

Het is goed dat in het ziekenhuis de diagnose snel wordt gesteld en de behandeling snel wordt gestart. Daarbij is er druk van verzekeraars om de behandeling zo kort mogelijk te houden. Dit betekent in de praktijk dat ook de triage snel – vaak te snel – plaatsvindt. De triage bepaalt hoe het revalidatietraject eruit zal zien. Kan een patiënt de intensieve behandeling in een revalidatie-instelling aan, is geriatrische revalidatie in een verpleeghuis op zijn plaats? Of kan iemand direct naar huis? 

Veel te vaak worden mensen, jong én oud, naar huis gestuurd onder het motto ‘te licht, revalidatie niet nodig’. Een omvangrijk probleem, dat ook steevast terugkomt in ons tweejaarlijkse symposium met de titel Het venijn zit in de staart.

Maar er is nog een andere groep: de mensen die naar het verpleeghuis worden gestuurd onder het motto ‘te ernstig, niet revalideerbaar’. Ook dit komt nog veel te vaak voor. In het gunstigste geval komen patiënten op een afdeling voor geriatrische revalidatie, wat vaak neerkomt op drie keer per week een half uur fysiotherapie. Als iemand dan na een tijdje tóch vooruitgaat, is het door de schotten in de financiering van de zorg niet zo eenvoudig om deze patiënt toch in dat revalidatiecentrum te krijgen. 

Hersenletsel.nl pleit daarom krachtig voor het invoeren van hertriages binnen de zorgketen, bijvoorbeeld iedere twee maanden. In een aantal landen om ons heen is dat al heel gebruikelijk. Het probleem van de onderbehandelde patiënten met lichter letsel is daarmee niet opgelost. Maar patiënten die ondanks een eerdere sombere prognose vooruitgaan, krijgen dan de kans om alsnog op de juiste plek terecht te komen. Ook wie op de basisschool doubleert, moet de kans krijgen later een universitaire studie te volgen!